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Ziel der Selbsthilfe Spina Bifida und Hydrocephalus in Nordrhein-Westfalen e.V. ist die Schaffung und Verbesserung der Voraussetzungen für ein menschenwürdiges Leben und die ungehinderte Entfaltung der Persönlichkeit von Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sowie die Unterstützung der Personen, die durch ihre Beziehungen mit diesem Personenkreis in Verbindung stehen.

Zur Erfüllung dieses Zieles stellt sich der Verein insbesondere die folgenden Aufgaben:

  • Unterstützung des Informations- und Erfahrungsaustausches über medizinische, therapeutische, berufliche, soziale und rechtliche Fragen und Möglichkeiten für die Mitglieder,

  • Förderung der Mobilität, z.B. durch Hilfeleistung bei der Organisation und der Durchführung von Sport- und Freizeitaktivitäten,

  • Beratung in medizinischen, therapeutischen, pädagogischen und rechtlichen Bereichen, auf dem Gebiet der beruflichen und sozialen Rehabilitation und zur Verbesserung der Vor- und Nachsorge,

  • aktive Unterstützung der Mitglieder bei der Inklusion in die Gesellschaft,

  • Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus und Verbesserung ihrer gesellschaftlichen Situation inner- und außerhalb des Schulbereiches,

  • Betreuung der Mitglieder entsprechend der bestehenden Sozialgesetzgebung, zum Beispiel im persönlichen Umfeld oder bei Ferienaufenthalten,

  • Förderung der Alltagskompetenzen und Mobilität mit Blick auf Teilhabe im gesellschaftlichen Leben einschließlich selbständigem und betreutem Wohnen und Arbeiten,

  • Darstellung der Situation der Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus gegenüber gesetzlichen Organen, Behörden, Institutionen und der Öffentlichkeit und Initiierung von Maßnahmen, die der Verbesserung der Lebenslage dienen,

  • Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Einrichtungen auf Landes- und Bundesebene,

  • Unterstützung bei der Gründung und Betreuung von örtlichen Selbsthilfegruppen zur Sicherstellung eines flächendeckenden Angebotes für von Spina bifida und/oder Hydrocephalus betroffenen Menschen.

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    Vorstand